Pomoc na základě vlastní zkušenosti

Pomoc na základě vlastní zkušenosti

Pacientská organizace Mamma HELP bude zanedlouho slavit 20. výročí své existence. Novinářka a vydavatelka Jana Drexlerová ji zakládala spolu s dalšími spolupacientkami a za nemalé podpory onkochirurga MUDr. Václava Pechy. Záměrem skupiny žen, které právě prodělaly léčbu rakoviny prsu nebo jí ještě procházely, byla především vzájemná podpora. Dnes je Mamma HELP organizací s celostátní působností, její zásluhou se kromě jiného do povědomí veřejnosti dostal význam prevence této choroby.

Facebook Mamma HELP – Creator: Mamma HELP. Public Domain.

Osvěta a podpora

Připomeňme alespoň některé z proběhlých akcí: každoroční Říjen v růžové, na němž se podílí i spousty obchodů a obchodních řetězců. Během října se po celém světě koná řada osvětových i motivačních kampaní a přednášek, mnohé budovy, akce, nebo produkty se halí do růžové barvy na znamení podpory boje proti rakovině prsu. Z dalších kampaní byla velmi populární dárcovská klobouková kampaň. Klobouk zakryje ztrátu vlasů po chemoterapii a pomůže zvýšit sebevědomí žen při návratu do normálního života. Podobných aktivit mají "mammahelpky" za sebou bezpočet, mnohé jsou velmi nápadité, jako třeba „Udělej uzel“. Uzel, nejen na kapesníku, abychom nezapomněli, že prevence je to nejdůležitější, co může každá žena udělat, aby nedala rakovině prsu náskok. Na prevenci i podporu žen s nemocí je zaměřen i tradiční Pochod mammahelpek a jejich příznivkyň a příznivců. Osvětové kampaně nemíří jen k ženám, ale i k mužům, jako třeba brožura „I am a Breastman a mé ruce jsou prevence“. Nejnovějším počinem Mamma HELP je projekt, zaměřený na komunikaci v rodině onkologické pacientky. Brožura „Říct to dětem“ je postavena na radách rodičům, postavených do situace, kdy musí o matčině vážném onemocnění říct dětem. Brožurka vyšla před rokem nákladem 10 000 kusů, polovina už je rozebraná, v některých krajských centrech jsou možné i rodinné konzultace.

Rekondiční pobyty, ale hlavně poradenství

Mamma HELP má 700 členek, mnohé se scházejí na rekondiční pobyty, cvičení a další aktivity jako kurzy zdravého vaření, různé rukodělné a výtvarné kroužky, ale prioritou jsou osvětové přednášky a specifické poradenství. Jen málokdo ví, jak obrovskou práci dělají mamahelpky právě v oblasti bezplatného individuálního poradenství. Vychází z principu, kdy samy vyléčené a proškolené pacientky v roli terapeutek poskytují individuální podporu nově nemocným a radí jim, jak náročnou situaci zvládat. Terapeutky jsou pečlivě vybrané, aby měly odstup od své vlastní nemoci a byly s ní vypořádány. Podstupují také řadu školení a supervizí, aby vydržely velký psychický nápor a nedošlo při této náročné službě – byť každá ji má jen několik hodin týdně, celkem se jich v osmi centrech střídá 54 – k syndromu vyhoření. Od vzniku tohoto modelu pomoci v roce 2000 se o výcvik terapeutek a jejich ochranu stará klinická psycholožka a psychoterapeutka Marie Zemanová. „Jde o to, aby svou osobní zkušenost s nemocí uměly dobře zpracovat a nabídnout novým pacientkám takovým způsobem, aby neohrozily v ničem je, ale ani samy sebe,“ říká.

Možnost individuálního rozhovoru s terapeutkou využívají zejména ženy krátce po sdělení diagnózy, některé docházejí průběžně v době svého léčení, další také po léčbě či v době návratu nemoci. Pokud nemohou přijít, jsou terapeutky k dispozici každý pracovní den také na telefonu nebo odpoví e-mailem. Je nesmírně důležité, aby pacientka měla s kým sdílet své pocity, potíže a problémy. V posledních třech letech zaznamenávají Mamma HELP centra přes šest tisíc návštěv ročně.

Nový spot

Aktuálně na tuto pomoc upozorňuje spot, na jehož výrobě se podílela agentura Young&Rubicam. Spot byl představen na tiskové konferenci 6. února, které se v hojné míře kromě zástupců tisku zúčastnili přátelé a podporovatelé této nevšední organizace. Spot má dvě verze, ta kratší bude několik dnů opakovaně uváděna na ČT2, delší je k vidění na stránkách organizace, na youtube - https://youtu.be/7MSSgpyX04k a na facebooku - https://www.facebook.com/mammahelp/

„Kampaň prostřednictvím spotu vznikla proto, aby si víc lidí umělo představit, jak naše pomoc funguje“, říká Jana Drexlerová, zakladatelka a ředitelka Mamma HELP. „Většina nových pacientek totiž říká: zdráhala jsem se přijít, protože jsem nevěděla, co mě u vás čeká. A také ne všichni onkologové mají vždy jasnou představu, co vlastně konkrétně nabízíme. Dlouhé roky nás znají, ale pokud sami nepřijdou a nevidí naši práci na vlastní oči, neumějí si do detailu představit, jak naše pomoc probíhá. Chceme ukázat, jakou pomoc od nás ženy, které se potýkají s rakovinou prsu, mohou očekávat, aby zbytečně neváhaly.“ Terapeutka díky osobní zkušenosti s nemocí dokáže projevit velkou míru empatie, má na rozhovor dostatek času a samozřejmě potřebné dovednosti. Etický kodex a způsob dokumentace zaručuje klientkám soukromí a naprosté bezpečí. Nemocná se může podělit o své obavy, zeptat se na to, s čím nechce zdržovat v onkologické ordinaci, kde lékaři mají na podobný rozhovor málo času.

Hlavní postavou nového spotu je záměrně partner nemocné ženy, její onemocnění dopadá na celou rodinu. Mužům se příliš do pomoci ženám s rakovinou prsu nechce, do poradny málokdy přijde pacientka i s partnerem, ženy se se svou nemocí perou často samy. I na základě vlastní zkušenosti Jana Drexlerová konstatovala, že charakteristický přístup mnoha českých žen - všechno zvládnu sama, nechci svou nemocí zatěžovat rodinu - je cestou do pekel. Přiznání, že teď jsem ta slabá, která potřebuje pomoc a podporu, není třeba se bránit.

Velká pomoc lékařům

Práce Mamma HELP si cení předsedkyně České onkologické společnosti MUDr. Jana Prausová. Oceňuje zejména profesionální přístup pacientské organizace, která v mnohém nahrazuje často nedostupnou pomoc odborníků. „Je mi velkou ctí spolupracovat s touto organizací, považuji to za nesmírně důležité. Každý onkologický pacient se musí poprat s vědomím, že má rakovinu. Aby zvládl diagnostiku, léčbu a všechno, co to s sebou nese, potřebuje ventil, pomoc, protože nikdy nestůně jenom tělo, ale stůně i duše. Velký význam má pomoc rodiny, ale ne všichni pacienti rodinu mají, a ne každá rodina má pochopení. A někdy pacientka nemá chuť své blízké s tím obtěžovat, strasti a strázně si potřebuje vypovídat někde jinde. Když slyší, že tím prošli i ostatní a zvládli to, dá jí to sílu zvládnout to také. I když se my jako lékaři maximálně snažíme jim pomoci, některé věci je důležité slyšet od soukmenovkyň“, řekla docentka Prausová.

Onkoložka MUDr. Petra Tesařová upozornila i na další význam této příkladné pacientské organizace. „Mamma HELP velmi dlouho tiše slouží pacientkám s karcinomem prsu, pomáhá nejenom nemocným a jejich rodinám, pomáhá i nám lékařům. Šetří nám práci a ubezpečuje nás v přesvědčení, že dlouholetá tichá, pokorná, intenzivní služba pacientům má smysl. My se o to snažíme v odborné rovině a někdy máme pocit, že smysl je problematický, že služba není oceňovaná, jak by měla být. To, že tady slouží takováto organizace, nám v tomto směru pomáhá. Zároveň to má občanský rozměr. V současné situaci politické turbulence můžeme mít pocit, že poctivá dlouhodobá, intenzivní práce nemá smysl, ale Mamma HELP nám ukazuje, že má,“ řekla onkoložka.

Více informací na http://www.mammahelp.cz/